Fuer Familien - Informationen zum Umgang mit der neuen Diagnose eines Rhabdomyosarkoms.

Es ist ueberwä  ltigend zu erfahren, daß Sie, Ihr Kind, oder jemand der Ihnen nahe steht, an einem Rhabdomyosarkom (Rhabdo oder RMS) leidet. Da es sich um eine seltene Form von Krebs handelt ist es oft schwer tiefergehende Informationen ueber die Erkrankung zu erhalten. Focus on Rhabdo ist da um Ihnen so viel wie möglich zu helfen. Allein das Wissen, daß Sie nicht allein sind, kann dabei helfen einen Teil Ihrer Angst zu nehmen.

Das Rhabdomyosarkom ist eine Sarkomerkrankung. Sarkome sind Krebserkrankungen der Weichteilgewebe. Zu den Weichteilgeweben gehören Muskulatur, Bindegewebe, Sehnen oder Knorpel. Das Rhabdomyosarkom beginnt oft in den Skelettmuskeln, die unseren Körper bewegen, kann aber auch an vielen anderen Stellen im menschlichen Körper seinen Ausgang nehmen. Das Rhabdomyosarkom ist das häufigste Weichteilsarkom bei Kindern.

Beginnen Sie schnell die Behandlung.
Der wichtigste Ratschlag, den ich persönlich bekommen habe, war es die Behandlung sofort zu beginnen. Ueber die Frage welche Behandlung die Beste ist sollte man den Behandlungsbeginn keinesfalls verzögern. Sie können auch noch nach Beginn der Therapie mit Ihrem Onkologie-Team die Details des Behandlungsprotokoll erarbeiten. Rhabdo ist eine schnell fortschreitende Krebserkrankung, und eine verzögerte Diagnose oder ein verspäteter Behandlungsbeginn können die langfristigen Ergebnisse beeinflußen.

Falls möglich – Suchen Sie Kontakt mit einem Sarkom-Zentrum.

Weil Rhabdo so selten ist, ist es am besten an einem Sarkom-Zentrum von Spezialisten behandelt zu werden die sich mit dieser Erkrankung auskennen. Viele Ärzte haben sonst nur wenig Erfahrung mit dieser speziellen Form von Krebs. Bitte sehen Sie hier auch den ausgezeichneten Bericht mit dem Titel “Was ist ein Sarkom” auf der Webseite der Liddy Shriver Sarcoma Initiative (Sarcomahelp.org). Hier finden Sie auch eine umfassende Liste von Sarkom-Zentren rund um den Globus.

Lesen und Lernen
.
Online gibt es zwei Broschüren in englischer Sprache die sehr zu empfehlen sind. Beide Broschüren wurden für Familien von Patienten mit einer neuen Diagnose Rhabdo geschrieben. Die erste Broschüre trägt den Titel “Rhabdomyosarkom – Eine Broschüre für Eltern. Was Sie wissen müssen”. Die Broschüre ist hier zu finden. Die andere Broschüre ist der “ESUN Leitfaden für neu diagnostizierte Patienten” hier.

Holen Sie sich Unterstützung
.

Sobald die Diagnose Rhabdo gestellt ist beginnt eine Reise… und es ist keine einfache Fahrt. Suchen Sie sich ein Support-Netz. Falls Ihre Klinik es anbietet, treten Sie einer Selbsthilfegruppe für Familien bei. Es gibt auch ein ausgezeichnetes Online-Support-Network hier. Dieses Network ist Teil von Acor (Association of Cancer Online Resources). Sie können sich kostenfrei anschliessen.

Focus on Rhabdo kann keine individuellen Fragen in Bezug auf einzelne Patienten oder einen speziellen Behandlungsplan beantworten. Doch das RhabdoTalk Forumist für allgemeine Fragen von Ihnen da. Diese Fragen werden dann von einem Mitglied unseres Beirats beantwortet.

Referenzen:

1. National Cancer Institute, Kindheit Rhabdomyosarkom Behandlung (PDQ ®)

Thank you to Dr. Simone Hettmer for the translation.