家人诊断为横纹肌肉瘤后的一些有用信息

当医生告知你的孩子或其他你爱的人已确诊为横纹肌肉瘤的时候,对任何人心理都是严重的打击。由于横纹肌肉瘤是一种罕见的癌症,许多医生可能不会在一开始进行特别深层的讨论。因此你自己需要通过其他途径学习,尽量更多地了解这种疾病,我们在这个网站会尽我们最大的力量来帮助你。你要知道,在这里有很多和你一样的病人家属,你并不孤单,希望这可以帮助缓解一点点你的焦虑。

横纹肌肉瘤是一种肉瘤。肉瘤是软组织(如肌肉) ,结缔组织(如腱或软骨) ,或骨组织发生的癌症。横纹肌肉瘤通常开始出现在骨骼上帮助身体运动的肌肉之中。横纹肌肉瘤是儿童中最常见软组织肉瘤。它可以发生在身体的各个部位1。

治疗要尽早

横纹肌肉瘤诊断后立即开始治疗,是我个人觉得最重要的建议。不要在前期花费太多时间精力来担心这是不是最好的治疗方案。治疗开始以后,你可以继续进行你的研究,并和医生一起商量,进行治疗方案的调整。横纹肌肉瘤是一个生长非常快的癌症,任何诊断或治疗的延误都会极大地影响最终结果。

如果可能的话,到一个肉瘤专科医院进行治疗

由于横纹肌肉瘤极度罕见,大多数医生一辈子也没有见到过横纹肌肉瘤病人,更不用说治疗了。而肉瘤专科医院的专家很可能以前处理过类似的疾病,经验更加丰富,因此治疗效果会更好。肉瘤专家是治疗横纹肌肉瘤最专业的医生。网上( Sarcomahelp.org )有一个很好的一篇文章,题为“什么是肉瘤”,大家可以去读读。此外,我们在这里列出了全球所有大的肉瘤专科医院名单。

阅读和学习

网上有两本很好的小册子大家应该读读。两本都是由横纹肌肉瘤病人家属写的。第一个的题目是“给横纹肌肉瘤 病人父母的小册子:你需要知道什么”,链接在这里。另一本, “新横纹肌肉瘤病人指南”可以在这里找到。

寻求支持

一旦横纹肌肉瘤 确诊,对整个家庭来说,一个新的旅程就开始了。这不是一个轻松的旅程。记得加入互助小组!如果你们所在的医院或诊所有一个癌症家属互助组,一定要加入它。癌症在线资源协会(ACOR)有一个很好的在线互助小组,你可以免费加入它。

我们网站不能回答针对某个病人特殊的问题,我们也不能讨论治疗方案。但是对横纹肌肉瘤有关一般问题可以贴在我们RhabdoTalk论坛。我们的顾问委员会的成员将会来回答你们的问题。

参考文献:

1 :美国国家癌症研究所,儿童横纹肌肉瘤治疗( PDQ ® )

Many thanks for the translation by Dr. Zhizhong Li