Focus on Rhabdo – Internationales Rhabdomyosarkom (RMS) Tumorgewebe Spendenprogram.
Der Spende Vorgang

Bio-Specimen Donation
Bio-Specimen Donation Process

Falls Sie eine Gewebeprobe für Forschungszwecke verfügbar machen können,
dann ist es wichtig dies auch zu tun – und andere Familien darüber zu informieren. Tumorgewebe zu spenden ist eine wichtige Option bei vielen operativen Eingriffen. Für die Familien entstehen durch die Gewebespende keine zusätzlichen Kosten.

Die wissenschaftliche Untersuchung frischen Krebsgewebes beschleunigt die Entwicklung neuer Heilungsmethoden. Es ist sehr wichtig frisches Rhabdomyosarkom-Gewebe für Forschungszwecke zu spenden so daß neue, bessere Behandlungen entwickelt werden können.

Dieses Spendenprogram wurde von einer Gruppe von Familien von Rhabdomyosarkom Patienten ins Leben gerufen. Viele Patienten und Familien wissen wie wichtig es ist daß Gewebe für Forschungszwecke gespendet wird. Falls eine Gewebeprobe für Forschungszwecke verfügbar gemacht werden kann, dann ist es wichtig dies auch zu tun – und andere Familien bzw. die behandelnden Ärzte darüber zu informieren.

Der gegenwä rtige Mangel an Gewebeproben behindert die Rhabdomyosarkom-Forschung. Frisches Krebsgewebe ist notwendig um die biochemischen Mechanismen zu verstehen die den Krebs verursachen und um neue Behandlungsmethoden zu testen. Die Spende von Tumorgewebe direkt an Wissenschaftler die sich mit Rhabdomyosarkomen beschä ftigen ist eine ausgezeichnete Möglichkeit die Entwicklung aktiv voranzutreiben. Tumorgewebe-Spenden helfen Wissenschaftlern neue und bessere Behandlungsmethoden für das Rhabdomyosarkom zu entwickeln. Allerdings muß Gewebe richtig behandelt werden so dass es für wissenschaftliche Zwecke benutzt werden kann. Die Schaffung von hochwertigen RMS Gewebebanken (auch "Biobanken" genannt) ist wichtig für die Rhabdomyosarkom Forschung und die Entwicklung neuer Heilmittel. Das Focus On Rhabdo Gewebespenden-Programm wurde entwickelt um Rhabdo Familien die Möglichkeit zu geben Gewebeproben direkt an teilnehmende Laboreinrichtungen zu spenden.

  • Die Teilnahme an diesem Program ist kostenfrei für Familien die Gewebe spenden möchten.
  • Die Gewebeproben werden direkt an Wissenschaftler geschickt die sich mit dem Rhabdomyosarkom beschä ftigen. Die Gewebeproben werden dazu verwendet die Biologie des Rhabdomyosarkoms zu untersuchen.
  • Das gespendete Gewebe wird in den teilnehmenden Laboren gezüchtet und danach anderen Wissenschaftlern zur Verfügung gestellt bzw. innerhalb der Children’s Oncology Group (COG) verteilt.
  • Das gespendete Tumorgewebe erlaubt die Durchführung von Forschungsarbeiten die sonst nicht möglich wären. Diese Arbeiten werden Erkenntnisse bringen die für die Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten notwendig sind.

Wie spendet man Tumorgewebe?

Im Rahmen der nachfolgend genannten operativen Eingriffe, die für die Diagnose und Behandlung des Rhabdomyosarkoms notwendig sind, kann Tumorgewebe zu Forschungszwecken gewonnen werden. Dies erfolgt zusätzlich zu dem Gewebe das für medizinisch-diagnostische Zwecke gebraucht wird.

  • Biopsien
  • Tumor-Operation (Entfernung, Resektion, Debulking)
  • Explorative Operationen
  • Amputationen
  • Geplante Autopsien

Der Spendevorgang im Rahmen dieses Programs ist nachfolgend zusammengefasst:

  1. Machen Sie sich klar daß ein operativer Eingriff eine Möglichkeit ist die Rhabdomyosarkom-Forschung mit einer Gewebeprobe zu unterstützen (siehe oben für eine Liste der relevanten operativen Eingriffe).
  2. Benachrichtigen Sie das ärztliche Team darüber daß Sie eine Gewebeprobe spenden möchten sofern sich die Möglichkeit dazu bietet.
  3. Begutachten Sie die Liste der teilnehmenden wissenschaftlichen Laboreinrichtungen und wählen Sie zusammen mit Ihrem ärztlichen Team ein Labor aus.
  4. Es ist wichtig daß Ihr ärztliches Team mit dem Labor Kontakt aufnimmt um sicherzustellen dass die relevanten Transfer-Protokolle und Formalien befolgt werden.
  5. Erinnern Sie dieÄrzte bei jedem Gespräch über die Operation an die Gewebespende und fragen Sie nach ob die Ärzte Kontakt zu dem Labor aufgenommen haben.
  6. Vergewissern Sie sich daß das Krankenhaus die Gewebeprobe verschickt hat und dass das Labor das Gewebe erhalten hat.
  7. Sollten Sie weitere Fragen haben oder Hilfe benötigen, kontaktieren Sie bitte Todd Paulsen, den Vorsitzenden der Focus on Rhabdo Tumorgewebe Spendeninitiative, unter toddpaulsen@gmail.com.

Das OP-Team muß vor der Operation darüber informiert werden daß Sie die Absicht haben eine Gewebeprobe für Forschungszwecke zu spenden falls es medizinisch möglich ist. Am besten ist es die Planung und Koordination mit den Ärzten so früh wie möglich zu beginnen. Krankenhäuser sind meistens in der Lage Gewebeproben selbständig zu verschicken wenn eine Familie das möchte und den Vorgang initiiert. Allerdings sollten Sie sich klar darüber sein daß die Gewebespende in keiner konkreten medizinischen oder diagnostischen Information resultiert. Die spendende Familie erfährt nur daß das Labor das Gewebe erhalten hat.

Teilnehmende Laboreinrichtungen

Die nachfolgende Liste umfasst spezielle Laboreinrichtungen, die an diesem Program teilnehmen. Diese Labore haben sich durch eine besondere Vereinbarung daran gebunden das Tumorgewebe wie folgt zu benutzen. Wenn ein Labor eine Gewebeprobe erhält, wird das Labor versuchen die Tumorzellen in Kultur zu nehmen und zu züchten. Falls die Zellkultur erfolgreich ist, wird das Labor einen Teil der gezüchteten Zellen mindestens 3 anderen Laboratorien und dann der Children’s Oncology Group (COG) zur Verfügung stellen. Für amerikanische Patienten assoziiert die COG üblicherweise die anonymisierte medizinische Vorgeschichte mit der Gewebeprobe um zusätzliche Forschungsarbeiten zu ermöglichen. Dadurch wir eine Gewebeprobe mehr als nur einem Labor zur Verfügung gestellt. Ausserdem wird die Breite, Qualität und Menge der Rhabdomyosarkom-spezifischen Forschung vergrössert und ein besseres Verständnis der Biochemie des Rhabdomyosarkoms gefördert. Unter Umgehung bürokratischer Hürden geht das Gewebe direkt an die Wissenschaftler. Für uns Rhabdo-Familie ist die Spende einer Tumorgewebe-Probe eines unserer mächtigsten Werkzeuge um die Krankheit zu bekämpfen.


Die Kontaktinformationen in der nachfolgenden Liste werden ständig aktualisiert und neue Labore werden hinzugefügt. Bitte prüfen Sie die Liste bevor Sie sich für ein Labor entscheiden.

Vereinigte Staaten – Westküste

Oregon Health & Science University, Pape’ Family Pediatric Research Institute, Department of Pediatrics (Oregon, U.S.A.)

Dr. Charles Keller
OHSU, 3181 S.W. Sam Jackson Park Rd.
 Portland, Oregon 97239-3098
E-Mail: keller@ohsu.edu

Phone: (503) 494-5895

University of Washington – Department of Pathology

Dr. Eleanor Chen

University of Washington, Department of Pathology, 
1959 N.E. Pacific St. 
HSB Room K084, 
Seattle, WA 98195

E-Mail: eleanor2@u.washington.edu

Office Phone: 206-616-5062

Lab Phone: 206-616-9118

Vereinigte Staaten – Zentral

Center for Childhood Cancer and Blood Diseases

Dr. Peter Houghton

Nationwide Children’s Hospital, 
Columbus, Ohio

E-Mail: Peter.Houghton @ nationwidechildrens.org

Southern Illinois University School of Medicine

Dr. Judy Davie

Southern Illinois University School of Medicine

E-Mail: jdavie@siumed.edu

Phone: (618) 453-5002

Vereinigte Staaten – Ostküste

Roswell Park Cancer Institute

Dr. Asoke Mal

Roswell Park Cancer Institute
, Ulme & Carlton Streets, 
Buffalo, New York 14263

E-Mail: Asoke.Mal@RoswellPark.org

Bitte schicken Sie Proben an die folgende Addresse:
Munmun Mal

Dept. of Cell Stress Biology, BLSC-L3-126,

Roswell Park Cancer Institute

,
Ulme & Carlton Streets,

Buffalo, NY 14263

E-Mail: munmun.mal@roswellpark.org
Phone: (716) 845-4758

Europa – Grossbritannien

Shipley Lab – The Institute of Cancer Research (London, United Kingdom)

Dr.. Janet Shipley

The Institute of Cancer Research,

123 Old Brompton Road
,
London SW7 3RP

E-Mail: Janet.Shipley@icr.ac.uk
Phone: 020 8722 4273


Europa – Schweiz

University Children’s Hospital Division of Oncology (Zürich, Schweiz)

Dr. Beat Schäfer

Universitäts-Kinderklinik
, Divisions of Clinical Chemistry and Oncology,
Steinwiesstrasse 75, 
8032 Zürich

E-Mail: Beat.Schäfer@kispi.uzh.ch

So: +41-44-266 75 53

Europa – Deutschland

Göttingen Graduate School for Neurosciences, Biophysics and Molecular Biosciences (Göttingen, Deutschland)

Dr.. Heidi Hahn

GGNB

Justus-von-Liebig-Weg 11
, 37077 Göttingen
, Deutschland

E-Mail: hhahn@gwdg.de
Phone: +49-(0)551-39 14010


Hettmer Lab - Charité, Klinik f. Pädiatrie m. S. Hämatologie/Onkologie

Dr. Simone Hettmer

Charité – Universitätsmedizin Berlin
,

Otto-Heubner Centrum für Kinder- und Jugendmedizin,

Augustenburger Platz, 1
13353 Berlin
, Deutschland


E-Mail: simone.hettmer@charite.de
Phone: +49-(0)176-30651118

Europa – Italien

Alexander Fanzani Lab (Brescia, Italien)

Alexander Fanzani, PhD

University of Brescia, Department of Molecular and Translational Medicine,

Viale Europa 11, Brescia 25123, Italien

Phone: +39-030-3717567

Bitte schicken Sie Proben an die folgende Addresse:
Fiorella Beeches

University of Brescia, Department of Molecular and Translational Medicine,

Viale Europa 11, Brescia 25123, Italien
E-Mail: fiorella.faggi@med.unibs.it

Phone: +39-030-3717568

Rota Lab (Rom, Italien)

Dr. Rossella Rota

Research Laboratories , Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’
GPII
, Piazza S. Onofrio 4
, 00165 Rom, Italien
Email: rossella.rota@opbg.net

Phone: +39 (06) 6859.2648
Fax: +39 (06) 6859.2904


Thank you to Dr. Simone Hettmer for the translation.