Una nuova Diagnosi di Rabdomiosarcoma

Informazioni per le Famiglie che si trovano a far fronte a una Nuova Diagnosi di Rabdomiosarcoma

Siate consci che una diagnosi di Rabdomiosarcoma (Rabdo or RMS) che riguarda voi, il vostro bambino o qualcuno che voi amate, può essere del tutto annientante. Poichè il Rabdo è una forma rara di cancro, molti pediatri e medici di assistenza primaria o di famiglia potrebbero essere impreparati a parlare di esso in modo esauriente e approfondito.
Starà a voi, per quanto possibile, diventare esperti in questa malattia, e Focus On Rhabdo è qui per aiutarvi il più possibile. E’ proprio il sapere di non essere soli che può contribuire ad alleviare, in parte, la vostra ansia.

Il Rabdomiosarcoma è un tipo di sarcoma. Il sarcoma è un tumore dei tessuti molli (come il muscolo), del connettivo (come tendini e cartilagini), o dell’osso. In genere il Rabdomiosarcoma si forma nei muscoli che sono attaccati alle ossa e che aiutano il corpo a muoversi. Esso rappresenta il tipo più comune di sarcoma pediatrico dei tessuti molli. E può formarsi in diversi siti del corpo.1

Iniziate il trattamento subito

Forse il consiglio più importante che personalmente ho ricevuto è stato di iniziare il trattamento immediatamente. Non preoccupatevi di quale sia il trattamento migliore, piuttosto cominciatelo. Una volta che il trattamento è iniziato, voi potete continuare la vostra ricerca e, con l’aiuto del vostro gruppo di Oncologi, aggiustare il protocollo di trattamento. Il Rabdo è un tumore che cresce molto velocemente, e un ritardo nel trattamento può pregiudicare fortemente i risultati a lungo termine.

Se potete – Andate in un centro specializzato nella diagnosi e cura dei Sarcomi

Poichè il Rabdo è così raro, è meglio trattato in un Centro di cura dei Sarcomi con specialisti che hanno dimestichezza con questo tipo di malattia. La maggior parte dei medici non vedrà mai un caso di Rabdomiosarcoma, figurarsi curarlo. Gli specialisti nella cura dei Sarcomi hanno, al contrario, esperienza in questo tipo specifico di malattia. C’è un eccellente articolo intitolato “Cosa è un Sarcoma” sul “Liddy Shriver Sarcoma Initiative” su questo sito web cliccando qui. Inoltre, esiste una lista esauriente dei Centri di Diagnosi e Cura dei Sarcomi nel mondo che potete trovare cliccando qui (solo in inglese).

Leggete e imparate

Esistono due libretti, disponibili on-line (su internet), che dovrebbero essere letti. Entrambi sono scritti per famiglie di pazienti ai quali è stata fatta una diagnosi recente di Rabdo. Il primo è intitolato “Rhabdomyosarcoma – A Booklet for Parents. What you Need to Know”. E’ in Inglese e si può leggere cliccando qui. L’altro “The ESUN Guide for the Newly Diagnosed” si trova sul sito descritto nel precedente paragrafo che potete trovare qui cliccando qui.

Ottenere Supporto

Una volta che è stata definita la diagnosi, la giornata comincia, e non è una giornata facile. Entrate a far parte di una rete di sostegno! Se il vostro Ospedale o Clinica ha un gruppo di supporto per le famiglie con un membro affetto da un tumore, unitevi a esso. Esiste un’eccellente rete di supporto on-line che è parte dell’ACOR – Association of Cancer Online Resources – che potete raggiungere cliccando qui(è gratis - ma solo in inglese).

Mentre Focus On Rhabdo non può rispondere a domande che sono specifiche su un paziente o un piano di trattamento, domande generali sul Rabdo possono essere inserite nel RhabdoTalk Forum. Ad esse risponderà un membro del nostro Advisory Council.

Bibliografia:

1. National Cancer Institute, Childhood Rhabdomyosarcoma Treatment (PDQ®)